Livslång kamp för rätten om ett bra liv


Foto:
BORLÄNGE. Bo Gunnar Karlsson kämpar och driver frågor som handlar om stöd till sonen Peter, men även till andra funktionshindrade och deras rätt enligt lagen om LSS.

Peter Jannesson, 26 år, har Downs syndrom och autism. Intellektuellt kan han jämföras med en 2-3 åring. Han kan inte prata utan kommunicerar med några tecken som bara de närmaste kan tyda.
Sedan fem år tillbaka bor han i egen lägenhet, en liten tvåa i Kvarnsveden. Den är ljus och modern. I hörnet av det kombinerade vardagsrummet och köket står en säng där assistenterna kan sova. Peter har assistans dygnet runt.

– Peters beslut om assistans är garanterat fram till valet i oktober – sedan har vi ingen aning om vad som händer, säger Peters pappa Bo Gunnar Karlsson.
Han sitter vid köksbordet. Framför sig har han en pärm med handlingar och papper som rör sonen – men även gällande andra som har behov av assistans enligt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.
– Ja, vad som är kvar av lagen som har taggats i kanten och urvattnas radikalt, säger Bo Gunnar.
Han kämpar och driver frågor som handlar om det stöd som funktionshindrade har rätt till enligt lagen. Han gör det tillsammans med andra föräldrar, de funktionsnedsatta själva och med stöd av olika handikappföreningar.
– Vi försöker få tjänstemän, politiker och alla människor att förstå vad besparingskraven innebär. Det handlar om människor och liv, inte bara personen med behov utan även de anhöriga.
Det började med en dom i Högsta förvaltningsdomstolen 2009. Sedan har det fortsatt med domar 2012, 2015 och nu senast i juni 2017. De förändringar som skett på grund av dessa domar enligt Bo Gunnar, har bland annat inneburit att det är näst intill omöjligt att få assistans för nyansökningar.
– Det vi strider för är att det ska till en lagändring så att lagen om assistans återställs till sitt ursprung. De senaste två åren är det endast en av tio som fått beviljad assistans av Försäkringskassan samtidigt som över tusen personer förlorat sin tidigare beslutad assistans, konstaterar Bo Gunnar och tillägger:
– Vem som helst kan ju i vilken sekund som helst drabbas av en hjärnskada, av en olycka och över en natt få behov av assistans.
En av sonens assistenter heter Maria Fredriksson. Hon står i köket, fixar lunch tillsammans med Peter, och lyssnar på det Bo Gunnar säger. Hon vet vad han pratar om då hon själv haft en son med grav utvecklingsstörning. Oskar var 22 år gammal när han dog.
– Vår fight började när Oskar gick bort hösten 2011, säger Bo Gunnar som i sin blogg berättar om Oskar; “Pojken som inte kunde förstå(s)”.
Inledningsvis skriver han: “… berättelsen om ett livsöde som berör och om hur vårt demokratiska välfärdssamhälle ibland fungerar, när det inte fungerar.”
– Det är ytterst få politiker och tjänstemän som förstår vad det handlar om, reflekterar Maria och tittar till Peter som har bänkat sig i sovrummet.
Han sitter vid datorn och tittar på filmen om Lejonkungen som är hans stora favorit. När den årliga Revyresan framförs är Peter med, utklädd till sitt favoritdjur. Han har, hittills, inte drabbats av ändringarna i lagen.
Tidigare har behovet av assistans omprövats vartannat år hos Försäkringskassan. I mars 2018 stoppas tillfälligt alla omprövningar genom en lagändring efter stora påtryckningar från funktionshinderrörelsen.
– Många av dem som har assistans har livslånga diagnoser. Det är ju inget som förändras med tiden varför omprövningar enbart skapar oro och osäkerhet.
Varje år skickar regeringen ut ett regleringsbrev till ansvarig myndighet, i det här fallet Försäkringskassan. 2015 skrev barn- och äldreminister Åsa Regnér att Försäkringskassan uppgift var att stoppa utvecklingen av antalet assistanstimmar.
– Sedan slår de sig för bröstet och säger att de nått sina mål. Det är människor som dör – vilket skrämmer mig mest.
Domen från 2017 tolkades av Försäkringskassan som att assistans ska ges ska ges endast under brukarens aktiva tid. Det innebär att tid mellan de aktiva hjälpbehov som personen behöver inte är assistentgrundande.
– Det betyder att Peter som har assistans på natten inte ska ha en assistent hos sig då. Däremot om behov uppstår under natten ska han ha rätt till hjälp. Hur ska det gå till? Han kan inte ringa, han kan inte ropa efter hjälp.
Omsorgsnämnden i Borlänge har nyligen tagit ett beslut om att “göra ett tillfälligt avsteg från kommunens riktlinjer gällande handläggning av stöd till personer med funktionsnedsättning och därmed bortse från Försäkringskassans rättsliga ställningstagande. Omsorgsnämndens beslut innebär att en person vid behov kan få tid för assistans vid dygnsvila när en assistent behöver vara tillgänglig i väntan på att personen behöver hjälp utan att det är fråga om tillsyn”, står det i ett pressmeddelande.
– Förhållningssättet har vi haft hela tiden och ingen Borlängebo har förlorat sin assistans eller fått mindre timmar på grund av domen. Nu har vi tagit ett formellt beslut som gäller fram till och med 31 mars i år då nya lagändringar förväntas trädas i kraft, säger omsorgsnämndens ordförande Anita Nordström (S).
Som kommentar till detta säger Bo Gunnar:
– Det är bara spel för galleriet. Försäkringskassans rättsliga ställningstagande, som hon hänvisar till, togs i november 2017 och har i princip aldrig trätt i kraft för dem som redan har ett assistansbeslut. Det framställs som om Omsorgsnämnden gör något radikalt och stort, men i praktiken gäller deras beslut i tre månader och har ingen betydelse.
Bo Gunnar är trött och sliten, men säger att hans kamp är livslång även om han känner sig uppgiven då han möts av så mycket oförstånd.
– Maktlöshet är extremt nedbrytande, säger han och tittar på sin son som är omedveten om och inte har förmågan att förstå sin pappas strid. En strid som gäller honom och så många andra människor i samma belägenhet.

ANNONS

SENASTE LOKALA NYHETER

BORLÄNGE. Trafikverket i Borlänge rekryterar fler medarbetare. För att få en flexibel, kreativ och kostnadseffektiv arbetsplats där alla ryms på en adress planeras nu en renovering.
LUDVIKA. Krafttanken invigdes med pompa och ståt. Sockenstugeparken fylldes till brädden med folk som ville delta.
LUDVIKA z Nordic Iron Ores genomförbarhetsstudie visar att goda förutsättningarna för en lönsam gruvdrift, en investering på 2,4 miljarder som betalar sig på 5,6 år.