Dödssjuka Ellies hopp står till läkare i USA

BORLÄNGE. Lilla Ellie har Krabbes sjukdom. I den svenska sjukvården finns inget botemedel, men på andra sidan Atlanten finns det hopp.

Nu är familjen på sitt första besök för att träffa läkarna och forskarna på Children’s Hospital i Pittsburgh.
Genom att ta stamceller från blodet på navelsträngar hoppas forskarna i Pittsburgh kunna hjälpa Ellie. Men det är bråttom, Krabbes sjukdom har ett snabbt förlopp.

I den svenska sjukvården tycker mamma Malin Hansen att det varit en kamp bara att bli tagen på allvar. När de kom till BVC första gången med Ellie, när de upptäckt att hon hade fått sämre balans, fick de höra att det inte var någon fara. På barnmedicin hänvisade man till överrörlighet. Paret kände sig avfärdat som oroliga småbarnsföräldrar.

När Ellie sedan slutade gå och började krypa blev det magnetröntgen, och två månader senare kom beskedet att Ellie hade den dödliga sjukdomen Krabbes.
Beskedet kom som en chock för föräldrarna. Ellies pappa Marcus Mårtensson är kritisk till vården som varit bakåtsträvande och det var först när de kom till habiliteringen som de kände att de blev tagna på allvar.

Ellies mamma och Ellies gudmor gjorde, parallellt med allt som hände, efterforskningar på behandlingar utomlands och upptäckte då en läkare i USA som kan behandla Krabbes sjukdom. Ett litet ljus i mörkret. Kanske kommer det att ge Ellie den tidsfrist hon så väl behöver till ett framtida botemedel.
En behandling som kostar upp mot fem miljoner kronor, där bara provtagningen kostar 150 000 kronor.

Marcus och Malin räknar inte med att få hjälp med detta från den svenska sjukvården eller av försäkringsbolaget. Endast ett belopp på 40 000 kronor har utbetalats av försäkringsbolaget.
En pengainsamling för att täcka Ellies behandlingar startades.
Pengar har inkommit från privatpersoner, men också från bland annat initiativ som en hockeymatch, en Ica-handlare som sålde semlor och ett café som sålde chokladbollar.

Publicerad i Annonsbladet (Borlänge) vecka 11 2019.

ANNONS

SENASTE LOKALA NYHETER

BORLÄNGE. I höst kommer högskolestyrelsen att ta ställning var Campus Borlänge ska byggas, i befintliga lokaler eller flyttas till Liljanhuset i centrala Borlänge.
BORLÄNGE/FALUN. I samband med akademisk högtid, som anordnas vartannat år, kommer Högskolan Dalarna 15 mars att högtidligt utdela hedersbetydelser.
BORLÄNGE. En bil - två misstänkt drogpåverkade förare. Det blev det dystra resultatet av två poliskontroller under natten mot onsdag.